Rosinha da Adefal participa do 3º Seminário Dia Mundial das Doenças Raras

A deputada Rosinha da Adefal (PTdoB/AL), presidente da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, participou nesta quarta-feira (27/02), na Câmara dos Deputados, da terceira edição do Seminário Dia Mundial das Doenças Raras. O evento busca promover a conscientização do público em geral e dos formadores de opinião sobre o impacto dessas doenças na sociedade.

O Ministério da Saúde classifica como doenças raras aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas. Cerca de 80% delas têm origem genética e muitas ainda não possuem cura conhecida. Como são doenças raras, um grande limitador é a dificuldade para diagnosticá-las.

Segundo a deputada Rosinha da Adefal, a maior luta para o movimento de pessoas com doenças raras "é sensibilizar o governo para o estímulo à pesquisa; a vencer a invisibilidade por meio da informação à população; e a que as ações e apoios necessários a minimizar os efeitos dessas doenças componham os programas de governo e as políticas em saúde pública". 

No início do evento, o coordenador do debate, deputado Romário (PSB-RJ), lamentou a ausência do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, ainda que órgão tenha mandado outro representante.

A deputada Rosinha da Adefal, afirmou que os integrantes da Frente Parlamentar estão à disposição das pessoas e entidades que lutam pelos direitos das pessoas com doenças raras, para apoiá-las no que for necessário. "As doenças são raras,ams as ações não podem ser raras. É preciso integrar as políticas em saúde pública", fianlizou a parlamentar.

O seminário contou com apoio da AMAVI - Associação MariaVitoria (Doenças Raras) de Brasília. Entre os convidados estava o ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

 

 

(Com informações da Agência Câmara de Notícias)